El Día Mundial de Concientización sobre las Displasias Esqueléticas y las personas de baja talla moviliza a organizaciones, familias y profesionales para poner en discusión los estigmas que acompañan a condiciones como la acondroplasia.
Esta fecha se eligió en homenaje al actor estadounidense Billy Barty, fundador de la organización Little People of America, y busca impulsar la inclusión y la igualdad de derechos para quienes presentan baja talla, condición que se presenta en uno de cada 25.000 nacidos vivos.
En el mundo existen más de 200 tipos diferentes de enanismo. La acondroplasia representa la forma más común y se caracteriza por una baja talla desproporcionada, extremidades cortas y macrocefalia. Por año nacen aproximadamente 20 niños con acondroplasia y hay 2000 personas en total en la Argentina.
Andrea Fraschina, presidenta y fundadora de la Asociación Civil Acondroplasia Argentina (ACONAR), advirtió a Infobae: “Los desafíos son varios, porque tienen que ver con cuestiones médicas, funcionales y psicosociales. La acondroplasia o alguna otra displasia esquelética que cause enanismo, son condiciones de salud discapacitantes, progresivas en el tiempo y que tienen muchas comorbilidades alrededor”.
Una persona con enanismo suele medir menos de 1,20 metros y, además de la baja estatura, pueden presentarse complicaciones como estenosis espinal, hidrocefalia, artritis, apnea obstructiva del sueño y otras, según la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos.
A nivel global, unas 360.000 personas viven con acondroplasia, siendo la principal causa genética de enanismo. El 80% surge de mutaciones espontáneas y no hereditarias, afectando a familias sin antecedentes previos.
Noticia al Día / Infobae
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